El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo se conmemora cada 13 de junio. La fecha tiene como objetivo concientizar sobre el maltrato y discriminación que padecen todas las personas con esta condición.

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La jornada, que fue propuesta en 2014 mediante una resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas, busca eliminar los diferentes estigmas que sufren alrededor del mundo y dar a conocer las necesidades de quienes cuenten con esta afección, que en la actualidad involucra a una de cada 20.000 personas a nivel global.

El albinismo es una condición genética mediante la cual existe un trastorno en la producción de melanina del cuerpo, que provoca una ausencia de este pigmento natural, que es el encargado de atribuir color a la piel y al cabello. Según detalla la página oficial de las Naciones Unidas (ONU), se trata de un trastorno poco frecuente, no contagioso, hereditario y congénito. “En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten”, aclaran desde el organismo.

Al producir una falta de pigmentación en la piel, es muy probable que quienes tengan albinismo, presenten una alta sensibilidad al sol y la luz intensa. Asimismo, es común que muchos manifiesten deficiencias visuales y cáncer de piel en algún momento de su vida.

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De acuerdo a la ONU, en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta albinismo. Sin embargo, esta condición resulta más recurrente en la zona de África subsahariana, donde una de cada 1400 poseen esta condición.

Todos los años, la Asamblea General de las Naciones Unidas elige una temática para su campaña global y, este 2023, el lema es “La ilusión hace la fuerza”.

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Al Shaymaa Kwegyir es una mujer con albinismo, militante por la lucha contra la discriminación y violencia hacia esta condición genética en el país africano. En 2008, fue nombrada como miembro del parlamento, por el entonces presidente, Jakaya Kikwete. Hija de una familia numerosa y con otros dos hermanos con este trastorno, pudo experimentar en primera persona las dificultades a las que se enfrentan las personas albinas en la región.

Según declaró en varias oportunidades, existen muchos estigmas relacionados con esta alteración genética. En Tanzania, un mito popular considera que se trata de una “maldición”, por lo que muchos de los que padecen esta enfermedad se ven obligados a aislarse y no tienen acceso a la educación ni oportunidades laborales. Algunos son excluidos por sus propias familias y comunidades, sufren el abandono o, en los casos más trágicos, son asesinados.

Esto genera que la situación para las personas con albinismo en este país africano sea crítica y los empuja a no realizar las consultas médicas, revisión dermatológicas y cuidados necesarios para la condición, para evitar el estigma. Incluso, según la ONU, las personas con albinismo que padecen cáncer en esta región, fallecen entre los 35 y 40 años por falta de acceso al sistema de salud.